This article was originally written in French. Many thanks to Tania Ricci for her
translation (French version below the English one)
"Human lab rats: they're only animals"
My name is Michelle Julien, I am the author of a book about
the people testing our drugs - the invisible, those whom consumers ignore or whose existence they'd rather ignore.
I participated to about ten clinical trials in France and in the United Kingdom. In my book, I also included an investigation carried out in the
USA. My first clinical trial dates back to 1995. I have therefore a 15-year watching experience of what is going on behind the scenes of drug development and on the attitude of media/general
public towards the people participating to clinical trials. In a certain way, I am a voice that is never heard. Even worse, a voice that the media flout because it stirs our bad conscience
up.
A clinical trial aims at obtaining a full market approval for the tested pharmaceutical product - an authorization which is granted by the national
agency for drug regulation, like the FDA in the USA. In other words, its finality is not to make a drug safer (as most consumers believe), but to allow the laboratory to market its product at the
chemist's (so that the consumer may buy it). Consumers' belief is based on a cynical and utilitarian conception of medical research: they take pleasure in believing that Others (animals
and humans) must sacrifice themselves (or be sacrificed) in order to eliminate all “danger” from a pharmaceutical product. This pharmaceutical product is swallowed by consumers to compensate for
their lack of will to suppress an addiction to smoking, to junk food, to a sedentary existence... so as to better maintain a lifestyle which is always more “at risk” for health. 'Drug side
effects? This is for the others!', the consumer thinks. People have the same attitude towards their own drug consumption (and their vision of human testing) than smokers have with tobacco danger.
Less than a daily smoker over four considers that the risk of cancer associated with their own tobacco addiction is high. Smokers make up a strategy to keep a distance from risks ('tobacco,
that's dangerous... for the others', for example). Drug consumers have the same logic: the person in danger is the one testing drugs, never the consumer, who buys the same pharmaceutical product.
Drug side effects (shall we remind that all drugs have side effects?) concern other people, never oneself.
Which vision do people - and through them, the media - have of human testing? The general public believes and the media present drug testers as beings
who are ready for anything – meaning that they don't have any respect for their own life – to earn some money, whether the motivation is despair (unemployment, divorce,
Third-World inhabitants) or, even better, that they are greedy for “easily” earned money. This is a very sordid and particularly sensationalist way to consider human testing, especially
because clinical trials do not only come down to the first phase – namely the one concerning healthy subjects – which follows the preclinical phase (in vitro, animals) and precedes the phases of
ill subjects (phases II and III).
With superiority and a good deal of contempt, media call these testers “professional guinea pigs”, or even, in a subtler way,
“professional lab rats”. These two expressions are used in a recent article “Perils of the professional lab rat” by Alison Motluk, published in the magazine New
Scientist. A choice of words proving how journalists love to dehumanize people taking part in clinical trials. This dehumanization is serious, because not only does it make
abuses and test excesses on live and sensitive subjects (human and animal) more trivial, but it also influences consumers to distance themselves from those testing new drugs,
by putting the human subjects in the same “inferior” rank as animals. 'They are not like us. They are only animals'.
'Motivated by the lure of money, would humans be testing - gripped by fear - a pharmaceutical product, with no consideration
for their own life and health?', this is how the journalist Alison Motluk summarizes the issue, by taking a sick pleasure in exhibiting her guinea pig “witnesses”. A much more
comfortable position than to become an “insider” by deciding to participate to a clinical trial to observe and to learn from the inside, instead of simply be happy to make telephone calls to
“guinea pigs”, the buttock conveniently settled in the sofa! In the pharmaceutical world, there are “me too” copies, a very easy and lucrative replica of “blockbuster” drugs. In the journalistic
microcosm, the same behavioral excess is adopted: repeating stories found in other more important newspapers. The Canadian Alison Motluk' article never evokes what is going on in her own country;
however, her “investigation” symptomatically reuses the same data that her American colleague Carl Elliott mentioned in his article “Guinea-Pigging”, published in The New Yorker, on
January 7, 2008. Easy shot. Sensational attention-catcher. To reproduce on a loop what has been read in other colleagues' articles (or on the Internet). The journalist selects the “right”
witnesses, who will support her opinion. Without trying to understand, simply enjoying what complies with the mainstream idea. All articles about “professional lab rats” are copied
from the same “model”, without ever hinting at the real problems and asking the right questions. Medical testing excesses should not be limited to the easy stigmatization of “the abuse of
the too much money earned by these professional lab rats”.
First of all, most clinical trials always focus on the same illnesses: type II diabetes, high blood pressure, cardiovascular diseases;
illnesses linked to our lifestyle. In a society characterized by passive consumption, it is always easier to continue to force-feed people with drugs without showing them the human (and animal)
cost for their unhealthy lifestyle treatment/preservation. The selection criterion (set by laboratories) for phase I healthy subjects “candidates” is a paradox inventory. They are predominantly
men, while in the United States, 80 % of drug consumers are women. They are young men, while the tested drugs concern chronic diseases due to old age. Most of them are Blacks and Latinos, who
belong to the category which is most excluded by the American health system. This health system is based on an immoderate consumption of allopathic drugs, the highest global rate (1), but
only for those who can afford them. And these well-offs, who are often the very same refusing a medical care system based on national solidarity, would consider it humiliating to be in the
position of a “tester” candidate.
What kind of shock would be needed to make people stop considering drugs as a trivial consumption product? An “immersion”
experience, similar to the BBC programme Blood, Sweat and Takeaways , about what is going on behind
the scenes of industrial food? Must the privileged replace the underprivileged in clinical trials? Concerning more specifically healthy subjects, the bottom of the problem is first of all that
they are healthy. Shouldn't alternatives to the use of “healthy” humans be mentioned, instead of showing them off like freaks, as the society does, without ever calling their use into
question?
(1). North America represents 48 % of global drug consumption, while France is at the first place in the European drug consumption chart.
Par Michelle Julien
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Dimanche 20 septembre 2009
J’ai le plaisir de vous présenter mon nouveau blog Des souris et des salopes.
Pas d’inquiétude, je n’oublie pas pour autant mon blog des testeurs !
Par Michelle Julien
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"Répétez un mensonge mille fois,
il devient une vérité." Hitler
Le journal Publico a écrit un article Los ensayos de la polémica pour annoncer la parution
espagnole du livre « The Body hunters » de la journaliste américaine Sonia Shah.
Rappel : le livre sur les essais cliniques de troisième phase délocalisés dans les pays émergents de Shah, a été publié en français sous le titre sensationnaliste Cobayes humains, le grand secret de l’industrie pharmaceutique. Le terme « Cobayes humains »
renvoie à la préconception occidentale que l’Indien participant à un essai clinique est forcément une victime animalisée, puisqu’il n’est pas aussi « civilisé » que le
Caucasien. « Le grand secret de l’industrie pharmaceutique », l'expression copie le lucratif blockbuster de Pignarre, alors que les essais cliniques délocalisés ne sont pas une
information cachée par l’industrie pharmaceutique. Plutôt une information que le consommateur lambda veut se cacher. Dès les premières pages de son livre, Shah reconnaît que les protocoles
médicamenteux les plus invasifs sont délocalisés, car aucun occidental – notre journaliste américaine inclus - ne veut se porter « volontaire »… pour ce genre de tests. Les occidentaux
préférant la tâche moins « avilissante » qui consiste à l'ingestion consumériste de petites pilules. Bien sûr, cette délocalisation se justifie aussi par un gain de temps et donc d’argent pour
l’industrie pharmaceutique. Un comportement sociétal et, pas seulement propre à l’industrie pharmaceutique. Après tout, les parents de Shah, médecins indiens ont choisi de faire une carrière
médicale bien plus lucrative aux US plutot que de rester au pays soigner les indigents.
Selon Publico, « En Europe, la rémunération est très limitée et la majorité des participants sont recrutés dans les facultés de médecine »
De quelle Europe parle-t-il ? Quelles sont les sources de telles allégations ? Avant tout, les sujets malades de la troisième phase des
essais cliniques n’ont pas une « rémunération illimitée », mais pas d’argent du tout (comme les occidentaux de la deuxième phase). Leur motivation tient à l’absorption gratuite d’un médicament.
Et dans un pays comme l’Inde, quand on n’a pas les moyens de se payer une assurance médicale, l’absorption « gratuite » d’un médoc vaut de l’or. Aux pays émergents d’instaurer un système public
de santé basé sur la solidarité nationale en vue de l'accès aux soins pour tous, s’ils ne veulent (vraiment) plus que leurs populations les plus défavorisées/vulnérables servent de « cobayes »
aux labos occidentaux. Mais cela arrange aussi les économies de ces pays qui y trouvent largement leur compte. Concernant le fait que les participants européens soient « en majorité recrutés
dans les facultés de médecine », ce journaliste n’a donc jamais entendu parler des CRO ? Ces organisations recrutent en Europe et aux US, pas seulement dans les pays « autres » !
Manifestement, ce journaliste – un de plus – se permet d’écrire sur un sujet qu’il ne maîtrise pas, recopiant/compilant les articles des autres confrères, sans même chercher à vérifier si
ce qu’il écrit n’est tout simplement pas une reproduction facile de mythes sur l’expérimentation humaine.
Le problème majeur avec les journalistes est leur propension à une paresse crasse doublée d’un manque éhonté de curiosité. Le coup facile. l’accroche
sensationnelle. Reproduire en boucle ce qu’ils viennent de lire chez d’autres confrères (ou sur Internet). Même si c’est un tissu de mensonges. L’important n’est pas ce qu’ils veulent
comprendre - imbus de leur personne, ils croient déjà tout savoir -, mais ce qui leur plaît d'entendre. Au chapitre « Le rêve américain », mon alter ego d’outre-atlantique explique que :
« Partout dans le pays, les journalistes ne font que simplement répéter les histoires qu'ils ont trouvées dans d’autres journaux plus
importants. »
C’est ainsi que les articles sur les mêmes protagonistes se relaient de presse en presse. Le blog zarabes.blogspirit.com offre un questionnement pertinent sur le rôle du journaliste
:
« À quoi sert un journaliste s'il ne fait que reprendre la pensée dominante ? Son rôle semble aujourd'hui à se restreindre à
ramener les "bons" experts qui sauront appuyer sa vision des choses. Les exemples récents mettent en exergue deux biais d'une profession qui n'arrive pas à repenser son métier. C'est
d'abord le fait de sélectionner et de diffuser uniquement l'information que le public veut entendre. Le deuxième biais, peut être plus dangereux, ce sont les omissions volontaires ; ou
le plus important n'est pas ce qui est dit mais plutôt ce qu'on oublie de dire. »
L’un des « exemples récents » donnés par zarabes.blogspirit.com est l’affaire (ou syndrome) Omar Ba.
Itinéraire d’un opportuniste gâté
"Plus le mensonge est gros,
et plus les gens y croient." Goebbels
Omar Ba était étudiant en sociologie au Sénégal – la preuve d’une appartenance à un milieu social favorisé – mais, les journalistes ont choisi l’angle émotionnel et stéréotypé du «
petit-fils d'un lépreux sénégalais (20 minutes)», et « deuxième d’une fratrie de neuf
rejetons (L'Express)» - Ah, la fameuse bite des noirs qui copule à tout va ! Heureusement, Ba avait la convenance de se présenter aux
castings journalistiques « en costume et portable glissé dans la poche intérieure (20 minutes)» - et non en boubou traditionnel et
tam-tam ? Il symbolise le gendre/immigré idéal pour la ménagère toubab et les autres : visage aux traits juvéniles, peau vierge de scarifications tribales, pas d’accent étranger
(trop) prononcé, yeux rieurs et non injectés de sang. Cerise sur le gâteau : victime héroïque, sociologue au CRNS et écrivain. Ah, si tous les immigrés/Africains étaient comme lui
!
Omar Ba, écrivain ? Cinq années d’une vie très « difficile » sur le territoire français en faisant la plonge, la nuit, dans des
établissements sordides, et pourtant Ba en est à son quatrième ouvrage… tout en menant de front de brillantes
études en sociologie et un engagement humanitaire avec l’ONG Action Contre la Faim. Chapeau, l’artiste !
* Mai 2006 : « Pauvre Sénégal » est publié sur Manuscrit.com, un site de publication en ligne et dont l’éditeur fait plutôt figure
d’imprimeur/distributeur. Le livre fustige le gouvernement sénégalais, le même qui, trois années auparavant, lui avait octroyé un visa d’étudiant et une bourse d'études pour continuer
la sociologie dans une université française. Un mois après la « sortie » online du livre, Omar Ba se plaint sur des sites africains qu’il est victime (déjà) de censure par le
gouvernement sénégalais : Lire ICI son poignant plaidoyer d’homme persécuté par « le Sénégal qui
l’empêche de s’exprimer et dont le livre est interdit de commercialisation au Sénégal ». Le post date du 24/06/2006. A cette période, Ba rencontrait des difficultés à faire renouveler
son titre de séjour, mais le livre passant inaperçu, le coup de l’immigré politique persécuté par son gouvernement tombe à l’eau.
* Octobre 2006, Ba récidive avec « La France, une république ? : Le racisme au sommet », aux éditions Klanba. Cette fois-ci, Ba est victime non
plus du Sénégal, mais d’une France « raciste et qui fait la chasse aux sans papiers ». Encore un bide, Ba n’arrive toujours pas à faire entendre sa voix d’homme
opprimé.
* C’est alors qu’il s’invente le personnage du clandestin miséreux parcourant le désert nord-africain à pied et la mer Méditerranée en pirogue. Héros intègre qui lui - pas comme
Mourad, le costaud - refuse de jeter ses compagnons par-dessus bord, même quand ils sont morts, même quand l’odeur de leurs corps putréfiés
l’indispose. Le livre « Soif de notoriété » présenté comme un « témoignage authentique » fera l’objet d’une mise en scène poignante au magazine 7 à 8 sur TF1, en mai
2008. La machine médiatique s’emballe. Tous les journaux - même Le Monde de l’époque - encensent cette victime héroïque « assoiffée d’Europe ». Le premier a avoir compris et
démonté la supercherie est l’écrivain Bathie Ngoye Thiam. Comment s’est-il pris pour révéler au grand jour les incohérences et absurdités du récit de Ba ? Une longue et coûteuse enquête
d’investigation de plusieurs mois qui l’a menée en Libye, Maroc, etc ? Que nenni ! Bathie Ngoye Thiam n’a fait que LIRE, j’écris bien, LIRE le livre d'Omar Ba. Une
chose que ne font jamais les journalistes. Étant moi-même auteur, je peux certifier qu’un journaliste peut vous inviter dans une émission de radio, TV et même écrire un texte élogieux sur votre
livre, sans avoir daigné prendre la peine d'en lire le contenu. Ce qui intéresse le journaliste n’est pas ce que l’auteur écrit, mais s’il est un bon client : « témoin choc », mais qui va dans
le sens du journaliste ou de « la pensée dominante », comme l’écrit zarabes.blogspirit.com.
« Fake You » ou le degré zéro de la culture consumériste
Devenu une icône médiatique, Omar Ba est - naturellement - approché par les éditions Max Milo, et c’est naturellement qu’il calque son livre sur un style « Max
Milonien » : la marque de fabrique de cet éditeur étant de prétendre « soulever des tabous », une accroche vendeuse auprès des libraires et des journalistes. Quels sont les « grands
tabous » du livre « Je suis venu, j’ai affabulé, je vous ai bien eu » ? Un Africain, quand il vit au Sénégal, se plaint d’avoir la tête farcie d’images idéalisées de la France, à
travers les séries TV acidulées genre « Sous le soleil » ? L’Européen moyen peut faire la même remarque avec les séries américaines Beverly Hills, Friends ou Le prince de Bel-Air ! Puis,
lorsque notre Sénégalais débarque en France, il découvre la misère des Blancs… toujours à travers des reportages TV sur des français surendettés. Heureusement que la télé existe pour faire
connaître la condition des Français à Ba, vivant lui-même depuis plusieurs années dans ce pays ! « Les Français sont endettés et les étudiantes sont pauvres et mangent des pâtes ». Le
discours a décidemment bien changé depuis « la France, cette patrie assoiffée de racisme », de son précédent livre « France, une république ? ». Le ton misérabiliste fait
aussi partie de la marque de fabrique Max Milo, cet éditeur passé maître dans l’art de la manipulation émotionnelle et victimaire : témoignage du clandestin rescapé qui ne veut pas que
d’autres clandestins meurent pendant leur traversée en pirogue, témoignage de la maman dont la fille s’est suicidée, témoignage de la maman qui aide sa fille à mourir (l’émission 7 à 8 de TF1
filmera son témoignage, assise sur le lit de la chambre à coucher, une boite de kleenex sur les genoux), témoignage de l’étudiante, désespérée devant son pot de Nutella vide, en vient à se prostituer…
La plupart des journalistes appartiennent à une classe sociale privilégiée. Leur condescendance de bons bourgeois est formatée à penser que les pauvres sont prêts à tout, même
les choses les plus avilissantes, puisqu’ils sont pauvres, eux. Le Noir Africain est prêt à toutes les horreurs les plus rocambolesques, comme boire du gasoil après avoir expulsé vivants de
la pirogue, d’autres compagnons d’infortune. L’étudiante - forcément pauvre - préfère se prostituer plutôt que de « subir la honte d’aller aux Restos du Cœur », ou de mettre entre parenthèse
pendant un an ses études, en travaillant à plein temps. Le point commun entre Omar Ba et « Laura D » - en dehors du fait qu’ils appartiennent à la même fabrique Max Milo, - est l’emballement
médiatique autour de leur « poignant témoignage », sans jamais remettre en question leur parole sacralisée. Tel que le soit disant chiffre de « 20 000 et 40 000 étudiantes qui se
prostituent » en même temps que notre "Laura", repris dans toutes les rédactions.
Anne Vidalie, « l’enquêtrice psychorigide » de
L’Express, qui publia tour à tour les « bonnes feuilles » des livres de Laura D et d'Omar B, se lamente : « Omar
m’a berner ! ». Sa consoeur Juliette Cua veut la rassurer (ou la dédouaner) :
« L'imposture
littéraire est chose courante. C'est souvent le critique qui flaire le piège. »
Mais cette « critique » ne vient jamais des journalistes, puisqu’ils ne se donnent pas la peine de lire les livres, et se contentent de reproduire les bonnes
feuilles, choisies par les attachées de presse des éditeurs. Lorsque l'on parcourt les critiques sur un célèbre libraire américain en ligne, à propos du livre de Laura D, on ne peut
qu’approuver les remarques de cette journaliste :
"Je viens d'achever la lecture de ce faux livre, et je suis affligé. Pas tant du style inexistant que de la narration navrante,
prétexte à jouer sur un misérabilisme morbide. Lorsque l'on lit ce qui nous est présenté comme un document, on acquiert la certitude que c'est un homme qui a écrit ce faux malhabile tant les
situations sont bien loin du réel. Il est tout à fait navrant de jouer sur une situation qui, hélas, existe, pour en faire un non-livre plus destiné à faire du chiffre d'affaires qu'à nous
éclairer sur un vrai problème de société."
"Je doute fort de la véracité du récit présenté comme une histoire vraie. Même si je ne mets pas en doute l'existence de telles pratiques,
je trouve étrange ce récit où soit disant laura ne souhaite pas au départ du livre trop en dire de peur qu'on la reconnaisse... et au final la multiplication des détails ne fait que la pointer
du doigt pour d'éventuels proches !!"
Au final, l’industrie des médias répond à une demande : aller dans le sens du consommateur avide d’articles et de livres sensationnels/émotionnels. Les éditeurs
sont des commerçants. Les journalistes se comportent comme des commerçants. La véritable origine de ce « syndrome
Omar Ba » est la « demande » du public. Deux commentaires lucides d’Internautes pour conclure ce (long) billet :
Commentaire sur le site du Monde :
« Le "témoignage de victime" est à la mode (on imagine mal le succès en librairie du témoignage
d'un fonctionnaire de la police de l'air et des frontières). Si M. Ba avait fait une véritable oeuvre littéraire de fiction à partir de son expérience et d'autres, aurait-elle eu autant de
succès? »
Commentaire sur le site Arrêt sur images :
« Bathie Ngoye a fait un beau travail. C'est d'autant
plus agréable qu'il ne se contente pas de rétablir la vérité: il blâme également la mythomanie. Au delà du mensonge, c'est aussi l'aspect lucratif et insultant qui est détestable dans ce livre.
Il a aussi pleinement raison sur cette phrase:
Citation:
Le problème de fond, c'est qu'Omar Ba disait aux médias occidentaux ce qu'ils voulaient entendre.
Ce n'est pas que sur l'immigration. Plus généralement, c'est l'idéologisation des victimes. On adore les victimes, c'est devenu une passion, un
but. Pour être écouté, admiré même, il faut être une victime. La vérité passe bien en dessous de cette sacralisation. On nous sert de la victimisation en louche et à force de compatir à
n'importe quoi, on risque bien de ne plus compatir aux histoires tristes et vraies (comme celles de Kingsley). »
Génération "Fake You" - C’est le cas de le dire !
Par Michelle Julien
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