« La Pharma Academy »
par Michelle Julien

Robert Helms m’a fait l’amitié de m’inviter sur son site, pour vous présenter mon livre « Le Monde Ignoré des Testeurs de Médicaments », sous forme de témoignage/enquête dans l’univers de l’expérimentation humaine.  J’espère qu’il sera traduit en anglais, car mon livre parle également des essais cliniques au Royaume-Uni et aux USA.

Il existe déjà des livres sur les essais cliniques écrits par des scientifiques et des journalistes français, mais jamais encore par des testeurs. Ce livre est un document d’actualité unique qui rend compte de la réalité de cet univers avec leurs mots et leurs réflexions, sans misérabilisme ni voyeurisme. Je suis en quelque sorte l’alter ego français de Robert Helms, sauf que nous avons une conception radicalement différente du monde des testeurs de médicaments.

Mon livre n’est pas le guide Michelin des meilleures (ou des plus mauvaises) unités de recherche, cependant, j’évoque également souvent la compensation financière (qui n’est pas un salaire, puisque tester un médicament n’est pas un travail), que je compare à l’indice Big Mac (indice inventé par le magazine The Economist) et que j’ai nommé indice CRO (CRO = Contract Research Organization). De plus, je fais très attention à l’utilisation de l’expression « cobaye ». Un cobaye humain est une victime, est tous les participants à des essais cliniques ne sont pas des victimes !

Je n’ai pas un discours victimisant à l’égard des testeurs de médicaments, par contre je rétablis certaines vérités qui ne sont pas agréables à entendre, lorsque l’on est soi-même un testeur. Nous ne sommes pas des martyrs et encore moins des héros de la Science. Nous sommes de simples petits soldats au service de l’industrie pharmaceutique. Certains d’entre nous - les vétérans qui ont participé à des dizaines d’essais cliniques - se sont transformés en véritables mercenaires, autant que puisque l’être déjà les médecins investigateurs.

Il y a différentes raisons qui m’ont conduit à écrire ce livre. L’une d’entre elles, je l’ai illustré à travers un proverbe africain ajouté à la fin de mon livre :

« Aussi longtemps que les lions n'auront pas leur historien, les récits de chasse tourneront toujours à la gloire du chasseur. »
 
Dans le contexte des essais cliniques, remplacez « lions » par « testeurs », « chasse » par « science » et « chasseur » par « chercheur ». Je ne veux pas devenir une historienne des testeurs de médicaments, mais mon livre apporte une voix aux récits sur l’expérimentation humaine, une voix qui jusque-là ne se faisait pas, ou mal attendre.

Une autre raison est un gros ras-le-bol par rapport aux médias qui caricaturent les essais cliniques de phase I. Ce qui les intéresse n’est pas d’informer mais de faire  du sensationnel :  il faut des blessés, des morts, sinon cela ne vaut pas la peine d’en parler. L’exemple le plus significatif est ce qui s’est récemment passé avec le Daily Express.

Cependant, ma motivation principale à écrire ce livre est que je ne veux plus que mes compatriotes testeurs aient à mentir à leur entourage, parce qu’ils ont honte ou peur d’être jugés. Les Français sont les premiers consommateurs européens de médication allopathique, nous vivons dans une société terriblement hypocrite, beaucoup plus que dans un pays anglo-saxon comme le Royaume-Uni.

Il y a également un mythe de la France, meilleure que les Etats-Unis, parce que prétendument indépendante de l’industrie pharmaceutique. Tout cela relève du fantasme. Un autre mythe sur des lois françaises, prétendument créées pour « protéger les participants français à des essais cliniques », en fait créées pour servir l’industrie pharmaceutique. Les Américains devraient lire mon livre, ils apprendraient des choses stupéfiantes. La seule différence (et elle est de taille) qu’il y a entre un testeur français ou anglais par rapport à un testeur américain est que le français et l’anglais sont aussi des consommateurs de médicaments : ils ont accès facilement, souvent même gratuitement à des médicaments, lorsqu’ils tombent  malades. Les testeurs américains sont, pour la plupart, des exclus du système de santé, ils testent des produits qu’ils n’auraient peut-être jamais le luxe de s’offrir, s’ils tombaient malades.

Je dénonce l’hypocrisie de notre société et personne n’est épargné, à commencer par certains anti-lobby pharmaceutique aussi arrogants que l’industrie qu’ils dénoncent et je critique certains propos de Sonia Shah dans son livre « Body hunters », ainsi que le comportement de l’association AHRP (Alliance for Human Research Protection). Nous ne sommes pas des victimes de l’industrie pharmaceutique, les laboratoires sont le reflet de notre société. La demande est pourrie, l’offre ne fait qu’y répondre.

Pour conclure, j’aimerais rapporter les citations de trois personnalités francophones qui ont lu mon livre, avant sa parution:

« Un témoignage édifiant sur les coulisses de l’expérimentation médicale. Au-delà des dérives révélées, son grand mérite est de nous rendre “plus critiques”  vis-à-vis de l’industrie pharmaceutique. »
Thierry Souccar, journaliste et auteur scientifique

« Ce témoignage courageux devrait servir de prise de conscience à la fois pour le grand public et pour nos autorités sanitaires. »
André Menache, consultant scientifique de l’association Antidote Europe

« En tant que témoignage, il vaut la peine d’être lu. Toutefois, l’auteure va plus loin : elle décortique, analyse et soulève des questions éthiques fondamentales. C’est un livre courageux et précieux. »
Richard Poulin, professeur titulaire de sociologie, Université d’Ottawa

Et je finirais avec les deux dernières phrases qui clôturent l’introduction de mon livre :

« Pour ceux qui ne veulent plus rester des consommateurs passifs, bienvenue dans le monde ignoré de l’expérimentation humaine ! Un monde “all gain, no pain” (le tout profit, sans souffrance) pour ses recruteurs (les médecins investigateurs) et ses promoteurs (les laboratoires), un monde “no pain, no gain” (pas de souffrance, pas d’argent ou de thérapie) pour ses sujets d’expérimentation. »